Naše mise

Chceme Pomáhat těm, kdo se setkali s Moebiovým syndromem, rodičům, dětem, dospělým i pečujícím, aby se necítili sami. Shromažďujeme ověřené informace, kontakty na odborníky i příběhy lidí, kteří si touto zkušeností prošli. Chceme být spolehlivým průvodcem v nejistotě a důkazem, že i bez úsměvu na tváři se dá žít naplno, s úsměvem v srdci.

Jak spolek vznikl?

V červenci 2022 se nám narodil syn Bartoloměj o osm týdnů dříve na neonatologickém oddělení jednotky intenzivní péče ve Fakultní nemocnici Na Bulovce. Během celého našeho přes tři týdny dlouhého pobytu jsme se setkávali s obrovskou profesionalitou i lidskostí. Doktorstvo I zdravotní personál nám byli oporou a díky jejich péči jsme měli jistotu, že je o Bartoloměje skvěle postaráno. Když jsme jeli domu, ve zprávě bylo mimo další komplikace napsáno nenápadné jednoslovné “hypomimie”.

14.8. 2025 dochází k oficiálnímu zápasu Úsměv srdcem z. s. u Krajského soudu v Plzni.

Za tu dobu jsme museli vyzjistit a nastudovat nespočet věcí, často se znovu a znovu doptávat a hledat odpovědi, které nebyly hned po ruce. Nebylo to vždy snadné, i samotní lékaři si často nebyli jistí, jak přesně postupovat, protože Moebiův syndrom je velmi vzácné onemocnění. Přesto jsme se setkávali s jejich ochotou a snahou pomoci, provázeli nás, jak jen mohli, a dodávali nám pocit, že na tu cestu nejsme úplně sami.

Děkujeme za návštěvu!

Náš web teprve budujeme, ale budeme rádi, když se nám ozvete. Stačí napsat e‑mail. Těšíme se na zprávu.

Stanovy spolku:

Základní dokument upravující fungování, poslání a cíle spolku Úsměv srdcem z. s.